ASBL AIDONS SARAÏ

Les enfants aidés…

Grâce à vous, nous aidons un total de dix enfants mais il y a de temps en temps des changements pour des raisons diverses (déménagement à Lima, etc). Actuellement nos petits protégés sont répartis dans deux centres, huit au Centre Thérapeutique Avanzar (CTAV) et deux à la Clinique San Juan de Dios (CSJD).

CTAV – Lucely 08/09/2008 (14 ans), a été présentée avec une hypersialorrhée, réalise des mouvements avec difficulté et présente également une anarthrie et un strabisme oculaire. Difficulté pour mastiquer et pas de contrôle du sphincter. Son tonus musculaire va en augmentant mais il n’y a pas un contrôle total du tronc et du cou, coordination difficile des membres mais elle peut se maintenir en position assise avec de l’aide. L’objectif est d’améliorer sa condition avec des exercices thérapeutiques de relaxation et de renforcement musculaire. Thérapies par semaine : 12 Kiné à domicile (390 soles mensuel, 100 €).

CTAV – Aricsa, 9/09/2010 (12 ans), est atteinte du Syndrome de Down – Thérapies par semaine : 1 Langage, 1 Psycho, 1 Apprentissage (280 soles mensuel, 70 €).

CTAV – Gael, 03/06/2013 (9 ans) – Autisme – Thérapies par semaine : 3 Langage, 1 Psycho, 1 Apprentissage (450 soles mensuel, 112 €).

CTAV – Gibson, 29/06/2013 (9 ans) – Hyperactivité et problème de langage – Thérapies par semaine : 1 Langage, 1 Psycho, 1 Apprentissage (280 soles mensuel, 70 €).

CTAV – Lionel, 31/08/2015 (7 ans) – est atteint du Syndrome de Down – Thérapies par semaine : 1 Langage, 1 Psycho, 1 Apprentissage (280 soles mensuel, 70 €).

CTAV – Nita, (6 ans) – a une paralysie cérébrale spasmodique infantile avec convulsions régulières – Thérapies par semaine : 12 Kiné à domicile (390 soles mensuel, 100 €).

CTAV – Bruno, (5 ans) – vit avec sa maman célibataire. Il et est pris en charge dans ce que nous appelons au Pérou « un jardin d’enfants », équivalent à l’école maternelle en Belgique. Il présente des problèmes de langage dans l’articulation et la compréhension et son vocabulaire est très limité. Difficulté d’apprentissage donc et les thérapies vont l’aider à le mettre sur la bonne voie.

CTAV – Luis Augusto, (6 ans) – lui aussi vit avec sa mère célibataire et il « étudie » également dans un jardin d’enfants. Il a une déficience intellectuelle légère associée à des problèmes de langage et de comportement. Un programme d’attention et de concentration est en cours d’élaboration par le Centre Thérapeutique pour augmenter son vocabulaire et améliorer le mode d’articulation dans les phonèmes s, l, r, d et k.

CSJD – Lia 21/04/2013 (10 ans), a une paralysie cérébrale infantile (PCI). Elle est née à 7 mois d’une maman très jeune (12 ans) et est restée en couveuse pendant 2 mois, à l’évaluation présence d’un manque de tonus musculaire, spasticité, impossibilité de s’asseoir et pas de contrôle du tronc et du cou. Développement nécessaire de la capacité motrice et de la communication à travers de gestes d’expression corporelle. Thérapies par semaine : 3 Kiné, 3 Langage (351 soles mensuel, 103 €).

CSJD – Almendra 24/11/2009 (12 ans), a une Paralysie Cérébrale Infantile (PCI) légère et ne peux toujours pas marcher malgré une chirurgie récente (elle est constamment dans une chaise roulante), par contre elle communique et suit une scolarité dans un centre spécialisé. Thérapies par semaine : 2 Kiné, 1 Langage, 1 Psycho, 2 Occupationnel (394 soles mensuel, 116 €).

Les anciens…

CSJD – Ariana 21/11/2004 (18 ans) a eu un AVC étant petite et la moitié de son corps a été paralysé, grâce à une aide rapide elle a pu récupérer en partie ses facultés motrices mais a dû subir une chirurgie (à Lima, financé par le théléton péruvien) afin de corriger la position de ses pieds – elle suit une éducation normale mais a des difficultés pour prononcer certaines lettres comme le R! Thérapies par semaine : 1 Kiné, 1 Langage, 1 Hydro (204 soles mensuel, 60 €).

CSJD – Beckham 19/04/2017 (5 ans), est atteint du Syndrome de Dravet (épilepsie grave d’origine génétique) détecté récemment par une neuropédiatre grâce à une résonance magnétique, la médication et les thérapies donnent des résultats plus que satisfaisants – Thérapies par semaine : 2 Kiné, 3 Langage, 2 Sensoperception (472 soles mensuel, 139 €).

Severiano, 3 ans, également avec Paralysie Cérébrale Infantile (PCI) légère et il est important pour lui de suivre des thérapies intensives tant qu’il est petit afin de l’aider au mieux lors de sa croissance! Thérapies par semaine : 3 Kiné, 3 Langage, 2 Occupationnel, 3 Hydro (784 soles mensuel, 230 €).

Danilo, 12 ans – également avec une déficience intellectuelle et des problème d’apprentissage – Thérapies par semaine : 3 Langage (220 soles mensuel, 65 €).

Genesis, 10 ans, avec une déficience intellectuelle et des problèmes de langage et d’apprentissage – Thérapies par semaine : 3 Langage.

Graciela, 15 ans, a de l’arthrite rhumatoïde juvénile et donc une limitation fonctionnelle de la marche et un manque de force et du mouvement des articulations. Pour ce qui est de la partie émotionnel, travail nécessaire sur son expression corporelle pour améliorer sa communication avec les personnes qui l’entourent. Thérapies kiné, psycho et apprentissage.

Rose, 3 ans, petite patiente avec paralysie cérébrale infantile et présentée à l’âge de 3 mois au CTSA pour spasticité sévère. Nécessité de thérapies intensives de kiné et de langage. Tentative d’augmentation de tonus musculaire afin qu’elle puisse tenir une posture adéquate en position assise. Par rapport à son alimentation, améliorer la déglutition à travers de la mastication passive. Thérapies suspendues.

Jhuliana, 7 ans, présente une hydrocéphalie ainsi qu’une tumeur au niveau de l’hémisphère gauche du cerveau. Son tonus musculaire est bon mais il manque l’équilibre du tronc et au niveau du cou. L’objectif est d’éviter de possibles déformations car la patiente n’a jamais reçu de thérapies auparavant malgré son âge. Thérapies suspendues.

Mathías, 5 ans, avec paralysie cérébrale infantile et un manque de tonus musculaire, pas de contrôle du tronc ni du cou et manque de coordination. Travail nécessaire de renforcement, relaxation musculaire et reprise du contrôle du tronc. Exercices expressifs à travers de massages du visage et communication visuelle. Thérapies suspendues.

Karla, 12 ans, avec une neuromyélite optique présente des spasmes douloureux au niveau du coup et des épaules, ayant une paraplégie des membres inférieurs, cécité totale bilatérale et disfonctionnement du sphincter. A l’âge de 6 ans une sclérose multiple a été détectée et depuis peu elle a arrêté de pouvoir marcher. Thérapies suspendues.

Enrique, 6 ans, a une paralysie cérébrale infantile avec un tonus musculaire déficient, pas de contrôle du tronc et manque total de coordination, nécessité de thérapies afin d’éviter des malformations et de retrouver un tonus et plus de force : renforcement musculaire, massages thérapeutiques et communication visuelle. Thérapies suspendues.

Bryan, 2 ans, encore une victime de paralysie cérébrale infantile, a commencé les thérapies à l’âge de 20 mois en novembre 2016 mais la maman a finalement décidé en mars 2017 d’aller vivre à Lima.

Valentina, 5 ans, a commencé ses thérapies en novembre 2015. Une jolie petite fille avec paralysie cérébrale qui a été suivie par le Centre Thérapeutique San Augustin mais dont la maman a finalement décidé en 2016 d’aller vivre à Lima.

Fernanda, 10 ans, a été prise en charge en mai 2012. Elle était aidée auparavant par une autre association qui par manque de fonds a limité ses actions. DIAGNOSTIC: tout comme Tifany, retard psychomoteur dû à une légère atrophie du cerveau à la naissance. PRESCRIPTION: Thérapie physique 3 fois par semaine et thérapie du langage 2 fois par semaine à la clinique. STATUT: thérapies en suspens, la famille ayant déménagé à Lima.

Tifany, 10 ans, DIAGNOSTIC: retard psychomoteur dû à une légère atrophie du cerveau à la naissance. Son développement musculaire (et mental) est limité, elle ne sait donc pas encore marcher et a des difficultés pour utiliser ses mains. PRESCRIPTION: Elle va donc suivre une thérapie 3 fois par semaine à la clinique afin de corriger ces problèmes et permettre à Tifany de gambader et vivre au mieux avec son handicap. Elle suit également une thérapie du langage 2 fois par semaine afin de corriger ses problèmes de mâchoire. Suivie par la Croix-Rouge d’Iquitos. STATUT: thérapies en suspens, la famille ayant déménagé sans laisser d’adresse et ne se présente plus à la clinique.

Sariah, 14 ans, est notre petite mascotte, c’est d’ailleurs elle qui est représentée sur le logo. Elle est la première enfant a avoir été aidée et une incompréhension sur son prénom est à l’origine du nom de l’association AIDONS SARAÏ. DIAGNOSTIC: problèmes de croissance et pieds plats. PRESCRIPTION: chaussures à semelles spéciales, lait de croissance, thérapie (kiné). STATUT: thérapie plus nécessaire et a déménagé à Lima.

Cristian, 14 ans, est le cas le plus grave et le plus coûteux jusqu’à présent. DIAGNOSTIC: maladie bleue (voir Liens utiles). PRESCRIPTION: chirurgie cardiaque, opéré une première fois à Lima le mercredi 10 février 2010 et les médecins sont confiants, son état est stable. Un contrôle est effectué tous les ans à Iquitos et quelques fois à Lima. Cristian doit continuer à surveiller son alimentation (pas de boissons gazeuses ni café et manger sain) et ne pas faire d’efforts violents. STATUT: dernier séjour en janvier 2014 à Lima afin de subir un cathétérisme qui s’est révélé très positif sur sa santé. Il est probable que Christian refasse un check-up complet en janvier 2019 afin de décider d’une nouvelle chirurgie.

Leslie, maintenant 21 ans (05/6/1997), avait au départ des problèmes d’audition causé par un manque d’attention dû à un ‘retard’ cérébral. Un test d’audiométrie a finalement été prescrit. DIAGNOSTIC: perte auditive sévère (70 à 75%) des deux oreilles. PRESCRIPTION: achat d’appareils acoustiques et suivi avec une logopède (thérapie du langage). STATUT: plus de thérapie mais un suivi régulier pour s’assurer que l’appareil auditif fonctionne et pour fournir les piles.

Valeska, 2 ans et demi EN 2015, a été prise en charge en avril 2015 mais est malheureusement décédée durant son sommeil le dimanche 4 octobre 2015.

Luis Enrique, 7 ans en 2009, nous avait été envoyé en septembre 2009 par ses parents après notre interview à la télévision d’Iquitos. DIAGNOSTIC: plaies et hématomes, pas de lésions internes. PRESCRIPTION: soin des plaies. STATUT: terminé.